D. 4.-14. december var jeg med min mand til et møde om ALS i Boston i forbindelse med at han repræsenterer Muskelsvindfonden og selv forsker i ALS. Hvad er ALS?

“Sygdommen viser sig ofte i en eller flere muskelgrupper, som bliver svage, således at det bliver sværere at udføre de handlinger, som vi normalt udfører rutinemæssigt, f.eks. dreje en nøgle i en lås, løfte tunge ting eller løfte foden under gang. Talen kan blive utydelig ved træthed, og der kan være tendens til fejlsynkning af mad og væske. Der kan være fine trækninger eller sitringer i musklerne, og muskelfylden bliver mindre – dvs., at der kan optræde muskelsvind (atrofi). Hvordan syg-dommen udvikler sig, dvs. i hvilken tids- og rækkefølge de forskellige muskelgrupper påvirkes (f.eks. tale- og synkefunktion, bevægelser i arme og ben og vejrtrækning), er meget forskelligt fra person til person. Sygdommen påvirker ikke sanserne – dvs., at synet, hørelsen samt smags- og følesanserne er intakte. Blære-, tarm- og seksualfunktionerne påvirkes heller ikke direkte af sygdommen. Hos nogle kan der i forløbet ses en ændring i adfærden og personligheden, men sygdommen påvirker ikke hukommelsen. Nogle få personer med ALS udvikler en speciel form for adfærd eller demenstilstand (frontotemporal demens)” (Fra Rehabiliteringscenter for muskelsvind)

Min mand har muskelsvind (SMA 3), og jeg var med ham for at hjælpe ham (og for at se Boston).  Vores børn blev passet af begge hold bedsteforældre, mens vi var væk. Børnene har et godt forhold til deres bedsteforældre, og de er blevet passet flere gange af dem, så vi var trygge ved at tage afsted. Der var også mulighed for at have kontakt via skype og e-mail. Jeg havde dog betænkeligheder ved at være af sted i december, for hvad med alle juleforberedelserne og adventshyggen? Men beslutningen var taget.  Det var 2. gang jeg tog med min mand på arbejdsrejse til USA. Jeg forventede at få nye indtryk, se Boston, opleve et væld af amerikanske julelys samt skrive, bede og læse en masse, imens min mand var til møder, og jeg forventede en problemfri rejse til og hjem fra Boston, da jeg allerede havde gode erfaringer med at rejse til USA. Eftersom jeg er meget genert, forventede jeg ikke at komme til at snakke med andre end min egen mand og mig selv. Nogle af forventningerne fik jeg indfriet, men jeg fik også nogle uventede oplevelser.
Denne blogserie er en personlig skildring af min rejse til Boston. Hensigterne med rejseskildringen er 1. at dele min rejse med min nærmeste familie og venner, 2. At nedfælde indtrykkene for at kunne huske denne rejse, som endte med at få en afgørende betydning for mig.