En dag havde jeg trænet, og bagefter drak jeg kaffe sammen med nogle damer i træningscenteret. En dame fortalte om sine mange rejser til et bestemt land. Jeg fortalte at jeg aldrig havde været i det land, og hun sagde, at dér skulle jeg da ned. Så spurgte jeg, om der var handicapvenligt, for min mand sad i kørestol. Den føromtalte dame svarede, at der ikke var handicapvenligt. Hun blev ked af at høre at han sad i kørestol. Hun spurgte hvor gammel han var og hvor længe han havde siddet i kørestol. Jeg fortalte ikke i detaljer om min mands sygdom, men jeg fortalte også, at sygdommen desværre bare blev værre med tiden. Damen blev meget ked af det, da hun hørte det. Hun var lige ved at græde.

Min mand og jeg kan ikke bruge medlidenhed til noget. Vi sidder ikke og græder over den sygdom han har kendt til siden han var ti, og som han aldrig slipper af med.
Vi er taknemmelige over at bo i Danmark, hvor vi får hjælp fra kommunen til praktisk hjælp og hjælp til min mands kørestol og bil, som er helt uundværlige for ham. Det gør alverden til forskel for os, at vi bor i et land, hvor der er hjælp og støtte på forskellige måder for de, som har et handicap.
Vi er også taknemmelige over al den hjælp og støtte vi får fra naboer og familie. Det er uvurderligt.

Frustrationer

Samtidig er der elementer ved hans sygdom (som hedder SMA), der frustrerer og irriterer os. Han har smerter hver dag, og hver dag mister han muskler, velvidende at der findes medicin, Spinraza, der nok ikke ville helbrede ham, men medicin, som ville standse sygdommens forværring, og denne medicin er tilladt i Tyskland, Holland, Polen, Norge og Sverige og mange andre lande, men i Danmark har kun en lille håndfuld børn fået lov til at få medicinen. Det er frustrerende at vente på at medicinen bliver godkendt i Danmark, og imens vi venter i flere år, bliver muskelsvinden værre hos min mand og alle de andre med SMA i Danmark, som ikke må få denne medicin.
Vi bliver også frustrerede, når vi kommer til en butik, frisør, restaurant, museum, læge, café eller tandlæge eller toilet, hvor der er et eller flere trappetrin.
Og vi bliver frustrerede, når nogen parkerer lige bag ved hans bil, selv om der står tydeligt på bilen, at der skal give 3 meters plads bagtil. Når nogen parkerer så tæt på min mands bil, kan han slet ikke komme ind i sin bil.
Vi sidder ikke og græder over hans sygdom, men vi kommer ofte ind i besværligheder, og vi møder også fordomme. Nogle tror at hvis man sidder i kørestol, er der også noget galt med ens hjerne, men min mand er ph.d. i molekylærbiologi og forsker på Syddansk Universitet i flere forskellige sygdomme.

Gerne hjælp, et lyttende øre og forbøn

Som sagt kan vi ikke bruge medlidenhed til noget. Vi kan ikke bruge nogens tårer over den situation min mand sidder i. Men vi vil gerne have hjælp.
Forleden dag havde vi været i Harald Nyborg og havde købt noget særdeles tungt, som var lidt for tungt for mig at bære. En mand, som også var i Harald Nyborg, kom hen til os ved udleveringen og tilbød os at hjælpe med at bære de tunge ting ind i vores bil. Det er jeg ubeskriveligt taknemmelig for. Han gjorde mig glad med sin uforbeholdne venlige hjælp.
Vi kan altid bruge hjælp til de ting, som jeg endnu ikke har lært eller ikke er stærk nok til at bære eller ordne (så ofte er jeg ikke henne at træne endnu).
En ekstra voksen må også gerne komme med vores to børn og jeg på stranden (kørestole har det med at sætte sig fast i sand).
Fif til hvor de handicapvenlige restauranter og cafeer er, modtages også gerne, da vi gerne vil andre steder hen end Rosengårdcenteret.
Hvis du er politiker og har indflydelse, må du gerne tale varmt for at Spinraza må blive godkendt i Danmark.
Du må også gerne udstyre din butik, museum, café, restaurant og frisør med en rampe.
Du må også gerne være en, som lytter. Vi vil hellere lyttes til end møde medlidenhed.
Hvis du er et bedende menneske, må du gerne bede for at min mand må få den medicin han har brug og for, at vi ikke må blive alt for irriterede og gnavne over diverse besværligheder, og at vi ikke bliver alt for trætte, stressede og smådeprimerede, men at vi må have overskud, energi og glæde til at kunne hygge os sammen med og være noget for vores familie, venner og vores to fantastiske børn.